À utiliser dès l’urgence
La priorité est d’aider à formuler clairement la suspicion FIRES/NORSE et à demander un avis neurologique spécialisé.
Un outil pour comprendre, réagir et ne pas rester seul.
Alejandro Angel – FIRES Support centralise les informations essentielles, les fiches d’urgence, le suivi quotidien et les ressources pour les familles touchées par FIRES / NORSE.
OfflineUtilisable sans internet après chargement
PDFFiches urgence, anesthésie, école, suivi
LocalDonnées gardées sur l’appareil
FamillesConçu pour aider et orienter
À utiliser au quotidien
Le carnet permet de suivre l’évolution, préparer les consultations et garder une trace lisible.
Limite médicale
L’application ne donne pas de diagnostic, ne prescrit aucun traitement et ne remplace jamais l’équipe médicale.
🚨 Mode urgence FIRES / NORSE
À montrer rapidement aux secours ou aux urgences.
Message à montrer aux urgences
Suspicion NORSE/FIRES : fièvre ou infection récente suivie de crises répétées, longues ou résistantes. Demande d’avis neurologique urgent, EEG, réanimation/neuropédiatrie et discussion avec centre expert épilepsies rares.
À signaler immédiatement
- Fièvre ou infection dans les jours précédents.
- Crises inhabituelles, répétées ou prolongées.
- Confusion, coma, perte de conscience.
- Traitements déjà reçus et réponse observée.
- Antécédents neurologiques, allergies, régime cétogène.
À préparer
- Fiche urgence imprimée ou dans le téléphone.
- Derniers comptes rendus, EEG, IRM, traitements.
- Contact neurologue et hôpital référent.
- Vidéos de crises si disponibles.
🧠 Comprendre le FIRES / NORSE
Explication familles + repères pour les médecins non spécialisés.
Qu’est-ce que le FIRES ?
FIRES signifie Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome. C’est une forme rare de NORSE, avec un état de mal épileptique nouveau, souvent après une fièvre ou une infection banale.
Qu’est-ce que NORSE ?
NORSE désigne un état de mal épileptique nouveau, sans cause évidente immédiate, chez une personne sans épilepsie active connue. FIRES est considéré comme un sous-groupe lorsqu’il existe un contexte fébrile préalable.
Pourquoi c’est grave ?
Les crises peuvent devenir répétées, longues et résistantes aux traitements habituels. La prise en charge nécessite souvent réanimation, neurologie, EEG continu et expertise spécialisée.
Pourquoi c’est méconnu ?
La maladie est très rare. Les examens peuvent être peu parlants au début, et le tableau peut être confondu avec d’autres causes infectieuses, inflammatoires, toxiques, métaboliques ou psychiatriques.
Ce que les familles doivent retenir
Le couple “fièvre récente + crises répétées/résistantes + altération neurologique” doit alerter. Il faut demander une évaluation neurologique urgente.
Après la phase aiguë
Les suites peuvent inclure épilepsie chronique, troubles cognitifs, fatigue, rééducation, adaptations scolaires et soutien psychologique familial.
🔎 Détecter les signes d’alerte
Checklist d’aide à la décision. En cas de doute grave, appelez le 15/112.
🩺 Parler aux médecins
Des phrases prêtes à utiliser pour se faire comprendre vite.
Phrase urgence
Mon enfant a eu une fièvre ou infection récente, puis des crises répétées ou résistantes. Je demande un avis neurologique urgent avec suspicion NORSE/FIRES.
Phrase neurologie
Pouvez-vous contacter une équipe spécialisée en épilepsies rares, neuropédiatrie ou réanimation pédiatrique pour discuter d’un possible FIRES/NORSE ?
Phrase dossier
J’ai préparé une fiche urgence avec les traitements, allergies, contacts, comptes rendus et informations importantes.
🧩 Méconnaissance, confusion et psychiatrie
Une section pour aider les familles quand les symptômes sont mal interprétés.
Point essentiel
Agitation, confusion, comportement étrange ou troubles de conscience peuvent apparaître dans des situations neurologiques graves. Dans un contexte de fièvre récente et de crises répétées, il faut rechercher en priorité une urgence neurologique.
Ce que vous pouvez dire
Je comprends qu’un trouble du comportement puisse être évoqué, mais le contexte fièvre récente + crises répétées + altération neurologique nécessite une évaluation neurologique urgente.
Objectif
Ne pas opposer psychiatrie et neurologie, mais éviter qu’une pathologie neurologique rare et grave soit retardée par une mauvaise orientation initiale.
🏥 Hospitalisation / hospitalisation
Fiche d’information à préparer avant hospitalisation, intervention, réanimation ou anesthésie.
À signaler
- Antécédent FIRES/NORSE ou suspicion.
- État de mal épileptique passé.
- Traitements antiépileptiques actuels.
- Allergies, interactions connues.
- Régime cétogène si concerné.
- Neurologue référent.
Attention
Cette application ne donne aucun protocole de prescription. Le document sert à transmettre les informations essentielles à l’anesthésiste et à favoriser un contact avec le neurologue référent.
Document
Créez une fiche anesthésie depuis la rubrique Documents PDF.
📓 Carnet de suivi
Enregistrer les crises, symptômes et observations pour les consultations.
Historique
📄 Documents PDF / impression
Fiches imprimables ou à garder dans le téléphone.
Aperçu du document
Remplissez les champs puis cliquez sur une fiche.
🏥 Centres, associations et ressources
Orientation vers les structures épilepsies rares / neuropédiatrie / recherche.
🌿 Vivre avec le FIRES au quotidien
Accompagnement après la phase aiguë, selon avis médical.
Sommeil et fatigue
Noter les horaires, réveils, fatigue, récupération, changements de comportement et les partager avec l’équipe médicale.
École
Préparer une fiche école : gestes à faire, personnes à appeler, traitement d’urgence uniquement selon prescription, adaptations scolaires.
Rééducation
Selon les séquelles : orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie, neuropsychologie, ergothérapie.
MDPH / aides
Centraliser comptes rendus, bilans, certificats et observations quotidiennes pour les dossiers administratifs.
Famille
Informer la fratrie avec des mots simples. Prévoir du soutien psychologique pour les parents et proches.
Consultations
Venir avec carnet de crises, questions prioritaires, traitements actualisés, vidéos et documents importants.
🔬 Recherche et sensibilisation
Transformer l’expérience des familles en aide structurée.
Pourquoi les données comptent
FIRES/NORSE étant rare, les témoignages, dossiers structurés et registres peuvent aider la recherche et la compréhension internationale.
Ressources à intégrer
- NORSE Institute
- Association Paratonnerre
- CRéER France
- EpiCARE
- Centres hospitaliers experts
Évolution future
Créer un registre familial volontaire, anonymisé, avec validation éthique et médicale, pour soutenir la recherche.
🪽 Mur des Anges FIRES
Un espace d’hommage pour Alejandro et tous les enfants touchés par FIRES/NORSE.
En mémoire d’Alejandro et de tous les anges FIRES
Cette application porte la mémoire d’Alejandro et ouvre un espace pour honorer les enfants disparus, soutenir les familles et sensibiliser le monde médical.
Transformer la douleur en aide et l’espoir en action.
Ajouter un hommage
Vous pouvez ajouter localement un hommage, une pensée ou une lumière pour un enfant. Les données restent uniquement sur cet appareil.
Ces hommages sont enregistrés localement dans le navigateur. Pour une future version publique, il faudra une validation familiale et une modération.
⚙️ Paramètres
Confidentialité, accueil et données locales.
Page de garde
Réafficher la page immersive au démarrage.
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Les informations saisies restent sur cet appareil, dans le navigateur.
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