FIRES
Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome : apparition de crises sévères après une fièvre ou infection récente, souvent chez un enfant jusque-là sans épilepsie connue.
Pour que plus aucune famille ne soit seule face au FIRES
Aide d'urgence, information fiable, suivi quotidien et mur d'hommage aux anges FIRES.
Une PWA pensée pour les parents, proches, écoles et soignants non spécialistes : accessible hors ligne, claire en situation de stress, prête à montrer aux urgences.
Offline ready
Phrase à montrer aux urgences
Suspicion NORSE/FIRES après épisode fébrile avec crises répétées ou réfractaires. Demande d'avis neurologique urgent / réanimation spécialisée.
FamillesComprendre et se préparer.
MédecinsIdentifier une urgence rare.
RechercheCentraliser les informations utiles.
Mode urgence
Agir vite. Dire les bons mots. Montrer les bonnes informations.
À demander sans agressivité, mais clairement
“Je comprends que la situation soit complexe. Dans le contexte fièvre récente + crises répétées/résistantes, je demande un avis neurologique spécialisé et une discussion NORSE/FIRES.”
Comprendre FIRES / NORSE
Une maladie rare, brutale, neurologique et potentiellement vitale.
Contenu vulgarisé pour les familles. Les décisions médicales appartiennent aux équipes spécialisées.
NORSE
New-Onset Refractory Status Epilepticus : état de mal épileptique nouveau et réfractaire, sans cause évidente au début. FIRES est une sous-catégorie lorsqu'une fièvre précède les crises.
Pourquoi c'est difficile
Au début, les examens peuvent ne pas expliquer immédiatement la situation. La rareté entraîne une méconnaissance, donc un risque de retard d'orientation.
Ce que disent les consensus
Les recommandations internationales NORSE/FIRES insistent sur une prise en charge spécialisée, la recherche étiologique, l'immunothérapie précoce selon contexte et le régime cétogène dans certains cas.
Phase aiguë
Crises répétées, réfractaires, coma thérapeutique possible, réanimation, EEG continu, imagerie, ponction lombaire, bilans infectieux, auto-immuns, métaboliques et génétiques selon l'équipe.
Après la phase aiguë
Suivi neurologique, épilepsie persistante possible, fatigue, mémoire, langage, scolarité, rééducation, MDPH, soutien familial et psychologique.
Sources vérifiées
International NORSE Consensus Group, NORSE Institute, EpiCARE, CRéER, Orphanet, Association Paratonnerre. Dernière vérification : 22 mai 2026.
Détection des signes
Checklist d'alerte pour aider les familles à réagir.
Cochez les signes présents pour obtenir un niveau d'alerte indicatif.
Cette checklist ne diagnostique pas le FIRES. Elle sert à repérer une urgence neurologique possible.
Fiche urgence personnelle
Préparer une fiche claire à montrer aux urgences.
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Anesthésie / réanimation
Une fiche de dialogue, pas un protocole médical.
À signaler avant toute anesthésie
- Antécédent FIRES/NORSE ou état de mal épileptique.
- Traitements anti-crises actuels.
- Régime cétogène, allergies, précautions.
- Derniers comptes rendus, EEG/IRM si disponibles.
- Contact neurologue référent.
Phrase à remettre
“Patient avec antécédent ou suspicion FIRES/NORSE. Merci de contacter l'équipe de neurologie/réanimation référente avant toute décision à risque et de vérifier les traitements anti-crises en cours.”
Quand on vous parle de psychiatrie
Faire entendre l'hypothèse neurologique sans conflit.
Des symptômes comme agitation, confusion, hallucinations, peur, désorientation ou comportement inhabituel peuvent être vus pendant certaines atteintes neurologiques. Dans un contexte de fièvre récente et crises répétées, il faut demander un avis neurologique spécialisé.
Carnet de suivi
Centraliser les crises et le quotidien pour les consultations.
Vivre avec FIRES
Après l'urgence, accompagner la vie réelle.
Sommeil & fatigue
Suivre les nuits, les siestes, la récupération et les périodes de surcharge.
École
Préparer un document pour l'établissement : gestes d'urgence, fatigue, mémoire, adaptation du rythme.
Rééducation
Noter orthophonie, kiné, psychomotricité, neuropsychologie et progrès.
MDPH / droits
Centraliser les documents utiles, bilans, certificats et besoins du quotidien.
Parents & fratrie
Prévoir soutien psychologique, relais, groupes familles et moments de respiration.
Consultations
Venir avec rapport de crises, questions, documents et objectifs prioritaires.
Centres, associations, recherche
Orienter sans promettre : trouver les bons interlocuteurs.
Repères informatifs. Pour une orientation médicale, passez par le médecin, le SAMU en urgence ou les circuits officiels des hôpitaux.
Mur des Anges FIRES
En mémoire des disparus
Ce mur d'hommage commence par Alejandro. Sa mémoire ouvre un espace pour toutes les familles touchées par le FIRES : nommer les absents, informer plus tôt, orienter plus vite et soutenir mieux.
“Pour les anges disparus, et pour que plus aucune famille ne se sente seule face au FIRES.”
Premier ange du mur
Alejandro
Sa mémoire donne le premier souffle à ce mur, pour transformer l'amour et la douleur en aide concrète aux familles FIRES/NORSE.
Pourquoi ce mur existe
Honorer les personnes disparues du FIRES tout en aidant les parents à comprendre, préparer les urgences, être entendus par les soignants et trouver les centres ou associations adaptés.
Message aux familles
Vous n'êtes pas seuls. Votre inquiétude mérite d'être entendue. La mémoire de chaque ange peut devenir un repère, une alerte et une force pour les autres familles.